Aiutiamo Vincenzo Pio

Ciao mi chiamo Vincenzo Pio!!!

Abito in Calabria a Vibo Valentia.
Ho 3 anni e mezzo. Al momento ho trascorso più tempo in ospedale che a casa, ma sono forte e solare. Avrei voluto godermi molti più momenti di vita quotidiana, ma aimè sono nato con una sindrome rara il 17/08/2014 all’ospedale A.Gemelli di Roma
Con il passare del tempo ho scoperto che oltre a questa sindrome soffrivo anche di altri problemi molto gravi…

Oggi vi racconto la mia storia molto complessa, e le mie malattie. Si perchè come ho già detto ne ho più di una.

Sono nato con la sindrome di Vacterl.
24H dopo la nascita sono entrato per la prima volta in sala operatoria per aprire 2 stomie sul pancino.
Ero in pericolo di vita, l’ultima parte dell’ intestino non si era formata e quindi non potevo fare la pupù (scusate!!!)
Ho incrociato lo sguardo di papà e mamma pe la prima volta mentre mi portavano via, in sala. Poi il buio……

L’operazione va bene. Ma resto in ospedale. Qualche giorno dopo torno in sala operatoria per un’ernia inguinale abbastanza grande. Tutto ok.
Inizio a scoprire pian piano tutti i problemi da cui sono afflitto
Un rene che non funziona, una vescica che lavora male…
I piedini torti per via del poco liquido nel pancione….
E altri che scoprirò con il passare del tempo……

Dopo 2 mesi torno a casa per una pausa…breve però. Era fine Ottobre…..

Intanto i miei decidono di farmi seguire al Bambino Gesù, sempre a Roma…Ormai è la nostra seconda casa 

Dopo qualche mese la terza operazione. Precisamente a Marzo.
Ricostruzione dell’intestino.
Molto dura…immobile a letto per un mesetto…nel vero senso della parola, perchè per non farmi muovere, mi tenevano legato al lettino altrimenti sarebbe andato tutto a monte. E che barba per un bimbetto di neanche un anno…Qui ho rischiato di nuovo di morire…per una setticemia…ma è passata anche questa…Torno a casa dopo Pasqua…..

Tra una cosa e l’altra i miei genitori perdono il lavoro…i viaggi costano tanto e neanche tempo di riprendermi devo ritornare ad operarmi per asportare il rene destro, che ormai mi causava solo febbre ed infezioni molto brutte. Non era bello stare quel pò a casa in queste condizioni.

A giugno quindi quarta operazione, e mandiamo a casa questo rene brutto. Terremo il buono (si spera)

A questo punto la pressione fa i capricci però…e già pure questo…
Beh inizieremo a prendere la pillola della pressione in fondo sono grande ho 10mesi. Hahah si scherza dai!!!
Durante questo ricovero scopro di essere afflitto da un’altra malattia rara…..BINGO

Si tratta del cavernoma portale, malattia che impedisce l’afflusso corretto di sangue al fegato .Per la quale sono tutt’ora in cura. Malattia molto severa che porta ad emorragie digestive fatali e alla progressiva distruzione del fegato, ingrossamento della milza (che ho già) e che complica la salute generale in quanto cattura i globuli bianchi……….con abbassamento delle difese immunitarie

Ma torniamo a noi. Ad agosto passo le vacanze estive al Bambino Gesù. Mi chiudono le stomie. Siamo felici. Molto.
Niente più sacchetto per fare la pupù. Pannolino come un bimbo normale o quasi !!!

Si torna a casa……Ottobre nuovi controlli e scopriamo la presenza di un secondo cavernoma. Al cervello questa volta.
Si va avanti tra controlli e viaggi ma la situazione è sempre più pesante.

Al momento aspetto la chiamata dall’ospedale per operare il cavernoma. Quello al fegato, che  al momento è quello che può dare più problemi.

Dovremo soggiornare a Roma tra intervento e post almeno tre mesi.

I miei genitori non lavorano.

Spero che qualcuno di buona volontà possa lottare con me e aiutare i miei genitori anche con un piccolo contributo per le spese di viaggio, soggiorno, pasti ecc…

Grazie a tutti per l’attenzione vi tengo aggiornati. Un bacione

Vincenzo

 

 

Per chi volesse aiutare Vincenzo  può farlo direttamente:

Postpay intestata a Fortunato Lo Bianco

Iban: IT31 O 0760105138235215635220

oppure sul sito di Dona Speranza (tramite uno dei metodi di pagamento nella sezione Dona Ora) con causale “contributo per Vincenzo”.

Grazie a tutti coloro che vorranno portare il loro sostegno a Vincenzo  e alla sua famiglia.